Ağustos ayı, dünya genelinde SMA (Spinal Musküler Atrofi) farkındalık ayı olarak kabul edilirken, Türkiye bu alanda attığı adımlarla örnek gösterilen ülkeler arasında yer alıyor. Son yıllarda geliştirilen erken tanı uygulamaları, geniş kapsamlı tarama programları ve tedaviye erişim olanakları, Türkiye’yi SMA yönetiminde öne çıkarıyor. Özellikle yenidoğan ve evlilik öncesi dönemlerde yapılan testlerle hastalık belirtileri başlamadan önce tanı konulabiliyor, bu da hem bireylerin yaşam kalitesini artırıyor hem de yeni vakaların önüne geçilmesini sağlıyor.
SMA, dünya genelinde yaklaşık 10 binde 1 oranında görülürken, Türkiye’de bu oran 6 binde 1 seviyesinde. Ancak bu yüksek orana rağmen, Sağlık Bakanlığı’nın 2022 yılında başlattığı Ulusal Yenidoğan Tarama Programı kapsamında yalnızca 2022’de 1,55 milyon bebeğe test yapılmış ve 235 bebeğe erken evrede tanı konulmuş durumda. Ayrıca 2021 yılında başlayan evlilik öncesi tarama programı ile 1,83 milyon kişi taramadan geçti.
Türkiye, SMA tedavisinde gelişmiş ülkelerin önünde olmasında en büyük pay, erken tanı sistemlerinin yanında onaylı tedavilerin geri ödeme kapsamında olması ve tüm SMA tipleri için erişilebilir hale getirilmesinde yatıyor. Toplamda yaklaşık 1.300 SMA hastası, devlet destekli tedaviye ulaşabiliyor.
Alanında uzman isimler de Türkiye’nin geldiği noktaya dikkat çekiyor. Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği Başkanı Prof. Dr. Uluç Yiş, erken teşhisin yutma ve solunum gibi ciddi komplikasyonların önüne geçtiğini belirterek, topuk kanı testleriyle SMA'nın doğumun ilk günlerinde bile tespit edilebildiğini aktarıyor. Türk Nöroloji Derneği'nden Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe ise yalnızca çocuklar değil, ergenlik ve erişkinlik döneminde başlayan tipler için de tedaviye erişim sağlandığını, bunun da yaşam kalitesini önemli ölçüde artırdığını ifade ediyor.
Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir de toplumda her 40-60 kişiden birinin taşıyıcı olduğunu belirterek, taşıyıcılık tarama testlerinin önemine vurgu yapıyor. Vakıf olarak yürütülen eğitim ve farkındalık projeleriyle hem hastaların hem de ailelerin yanında olmaya devam ettiklerini söylüyor.
Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli ise ülkemizin tedaviye erişimde birçok gelişmiş ülkenin önünde olduğunu ve bu sürecin Sağlık Bakanlığı ile Sosyal Güvenlik Kurumu’nun desteğiyle mümkün hale geldiğini belirtiyor. Bidgoli, SMA’nın sadece nadir bir hastalık değil, aynı zamanda ailelerin yaşamını etkileyen uzun soluklu bir mücadele olduğunu vurgulayarak, bilim ve dayanışmayla daha güçlü bir gelecek için çalıştıklarını ifade ediyor.
Türkiye, SMA tedavisinde gelişmiş ülkelerin önünde ifadesi artık yalnızca bir övgü değil; rakamlar, uygulamalar ve uzman görüşleriyle desteklenen bir gerçeklik olarak öne çıkıyor. Bu kapsamda farkındalık ayı olan ağustos, SMA konusunda bilinçlenme ve destek için önemli bir fırsat sunuyor.
